السؤال
لدينا مولودة جديدة ذات شعر أبيض (شعر الرأس والحاجب والرموش) بالإضافة إلى أن عيونها تتحرك يمينا ويسارا، ولا تستطيع فتح عيونها أثناء الشمس وتبدأ تدمع، الرجاء الإفادة فيما يخص هذه الحالة.
الإجابــة
بسم الله الرحمن الرحيم
الأخ الفاضل/ وحيد حفظه الله.
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته، وبعد:
1.إن الوصف ينطبق على البينو أو البينيزم أو البرص أو المهق وكلها مسميات لشيء واحد.
2.المرض وراثي (autosomal res)، ويعتقد أنه كل 1 من 70 شخص يحمل الجين، ولكنه لا يظهر عليه المرض؛ لأنه جين مغلوب أو مقهور، ولكن لو التقى الوالدان الحاملان للجين فاحتمال أن يكون 1 من 4 من المواليد مصابون بهذا المرض، وذلك من باب الاحتمال، ويجب إجراء استشارة وراثية للتحقق من ذلك.
3.مشكلة المرض كلها في عدم قدرة الجسم على تشكيل مادة الميلانين الملونة للجلد أو الشعر أو العين.
4.يصيب المرض -خاصة- الجلد والعيون، وهناك مجموعة أمراض متعلقة بالمرض ومصاحبة بتغيرات مسجلة نادرة تسمى سيندرومات (syndromes) يمكن للطبيب الفاحص المستقصي أن يتتبعها لنفيها أو إثباتها (طبيب الأطفال أو المواليد أو طبيب الجلدية).
5.من هذه السيندرومات شيدياك هيغاشي : وفيه سهولة النزف تحت الجلد ومن الفم قد يحتاج نقل دم إن كانت النزوف شديدة.
6.لا يوجد علاج نوعي لهذا المرض، ولكن يجب الوقاية من الشمس بالواقيات الفعالة، وذات (Spe) 15 أو أعلى، وأما بالنسبة للعين فيجب إجراء فحص عند طبيب العيون؛ وذلك للوقاية من تطور المرض وتطور مشاكل الرؤية، ويمكن استعمال العدسات المصححة للإبصار، بالاضافة إلى العدسات الواقية من الشمس.
7.إنّ انعدام اللون يؤدي في الجلد إلى حروق شمسية، وإن التعرض المديد للشمس بدون وقاية وبدون المادة الملونة للجلد تهيء لسرطان الجلد، وأما في العين فقد تحدث اعتلالات الرؤية والرأرأة (الحركات التي وصفتها )، وكذلك الخوف من الضياء، وقد يحدث الحول (وهو عدم استقامة العينين في النظر )، وقد تحدث اعتلالات الشبكية.
8.يجب مراجعة طبيب العيون الذي بإمكانه أن يصحح الرؤية، ولكن ليس بإمكانه أن يشفي المرض.
وهذان الموقعان جيدان باللغة الإنكليزية عن الموضوع، أحدهما مفصل والثاني مختصر.
http://www.emedicine.com/derm/topic12.htmhttp://dermnetnz.org/colour/albinism.htmlكما وقد أورده الدكتور محمود حجازي في كتابه الإليكتروني باللغة العربية على الانتيرنت تحت اسم المهق.
http://www.dermatologyinfo.net/arabic/chapters/chapter38.htm#المهق%20(العضوع)باختصار: عليكم بمراجعة طبيب المواليد أو الأطفال أو الجلدية؛ لتشخيص نوع المرض أو المشاكل الطبية المصاحبة والحد من مضاعفاتها، وعليكم باستعمال واقيات الضياء بشكل جاد، وتجنب الشمس، واستعمال الألبسة الواقية، ويجب مراجعة طبيب العيون للفحص والوقاية من الشمس وتصحيح الرؤية ما أمكن، والوقاية من أيّ مضاعفات ممكنة.
ختاما نسأل الله أن يعافيها، وأن يعينكم على العناية بها، ولكم بذلك الأجر من الله تعالى.
والله الموفق.